RCH - Le monstre increvable

La RCH -ou Rectocolite Hémorragique- est une malade inflammatoire et chronique des intestins (MICI). C'est une maladie qui agit par poussées plus ou moins violentes, dont on ne guérit jamais. Ce qui nécessite un traitement, à vie.

Le Monstre RCH (je l'appelle comme ça, ça me permet de mettre une image sur cette maladie incurable dans ma tête) provoque des douleurs abdominales parfois insupportables, les œdèmes intestinaux, une anémie importante (pour la définition, c'est ici), une fatigue permanente et des diarrhées hémorragiques au moment d'aller au WC ou a des moments inappropriés (en courses, au boulot, dans la rue, à la maison, au resto...). Ces symptômes là sont "actifs" en période de crise, ce qui doit arriver 5 ou 6 fois par an, et chaque crise est entrecoupée de périodes de rémission plus ou moins longues, qui peuvent aller de 3 jours, a plusieurs années (si on a un traitement adapté)...

Alors une crise, c'est quoi ?

Une crise, c'est des aller-retour aux WC, 5, 6, 7 fois par jour, pour saigner. Uniquement pour saigner. Des douleurs en s'en rouler par terre (presque). Se lever la nuit, encore pour aller saigner aux WC. La trouille la journée de se faire dessus. Devoir faire gaffe à ce qu'on mange, car il se peut qu'un aliment soit mal digéré, et HOP ! Une crise...

Honnêtement, cette maladie est surement la pire chose qui me soit arrivé. J'ai commencé à être malade en 2010, et depuis, j'ai rarement eu des périodes de rémission... Le mal de ventre permanent est très fatiguant physiquement et psychologiquement. J'ai tout le temps une tête de zombie, je suis toujours blanche a cause de l'anémie, et les gens me demandent sans arrêt si j'ai la grippe, me disent que je ferais mieux d'aller prendre le soleil, de faire des UV, ou de dormir...

Question douleur, c'est quelque chose aussi. Je souffre, 24h/24, au moins 280 jours sur 365 (j'ai mis des croix sur un calendrier un jour, pour compter, par curiosité), et les gens ne comprennent pas. Les gens ne comprennent pas qu'on puisse être exténué au moindre effort, qu'on ai tout le temps envie de dormir, qu'on ne veuille pas rester debout, ou loin de chez soi (ou des WC les plus proches) trop longtemps, par peur d'avoir une diarrhée sanglante au mauvais moment. Parce que non, on ne peut pas se retenir quand elle arrive. C'est quasiment impossible. Les gens ne comprennent pas cette maladie, car elle est invisible, et ne comprennent pas qu'on n'ai envie de rien...

Puis il y a les rendez-vous chez le médecin, des rendez-vous à répétition, des tas et des tas de rendez-vous, tous les mois, plusieurs fois par mois, parce qu'on est obligé de quitter son travail car la douleur est trop forte, parce qu'on a mal au ventre et que les traitements ne soulagent parfois pas, parce qu'on a toujours peur que la maladie ai évoluée, car le Monstre RCH, cest aussi la forte augmentation des risques de cancer du Côlon.

On se sens aussi handicapé, car on a l'impression qu'on est capable de rien. Pas capable de gérer la douleur, pas capable de gérer les diarrhées, pas capable de gérer le travail et la maladie en même temps, pas capable d'avoir une vie personnelle épanouie.

Le Monstre, nous oblige à nous tenir en retrait des conflits, de toute forme de stress ou de contrariété, car c'est un facteur déclencheur des crises (l'exemple le plus dingue et hallucinant que j'ai eu : je faisais mes courses sur LeclairDrive (mauvaise orthographe volontaire, pour les droits d'auteur...), un paquet de jambon que je prenais d'habitude était en rupture de stock. J'ai pleuré. Pendant 1h. Oui. Suite à ça, j'ai été en crise pendant 3 mois... Sympa hein ?

Alors j'ai décidé de me prendre en main, parce que bon, au bout de 5 ans, le Monstre RCH, commence à me taper sur le système, alors je suis allé chez un spécialiste, qui m'a donné un traitement adapté au stade d'évolution de mon Monstre, et je me suis inscrite à un cours de Yoga, afin de pouvoir gérer mon mental et évacuer tous les petits soucis du quotidien, ceux qui bouffent le moral, ceux qui donnent mal au ventre parce qu'on sait pas comment les résoudre, parce que sincèrement, c'est pas gagné si je pète un câble pour oui ou pour un non.

Alors tous les jours, je prie (même si je ne suis pas croyante), je prie pour que j'aille mieux, pour ne plus saigner, ne plus souffrir, ne plus avoir envie de dormir à longueur de journée, je prie pour que le Monstre se cache et ne revienne jamais. 

Amel, chasseuse de monstres